Мөлдір терісі бар қыз

Мөлдір терісі бар қыз
Мөлдір терісі бар қыз

Бейне: Мөлдір терісі бар қыз

Бейне: Мөлдір терісі бар қыз
Бейне: Макияж в школу. Молдир Матжанова. «Макияж в Большом Городе. Казахстан» 2024, Наурыз
Anonim

Федор Сергеевич Машаға сүйіспеншілікпен қарайды - бірақ 11 жасар қызды тек Minecraft әлемі смартфон экранында ұстайды, сондықтан отбасының сүйіктісі, ақылды көзі бар ит оның аяғына жиналуы керек. Кең, жарық бөлмені жаздың желі оңай ұшырады, ал Маша ыстық емес. Оған далаға шығуға тыйым салынады - күн сәулесінде ол ұзақ уақыт бойы ваннада бу шығарған адам сияқты қатты қызарады. Ия, қыз тіпті басқа балалармен серуендеуге ұмтылмайды - нағыз интроверт ретінде ол мәжбүрлі түрмеден мүлдем азап шекпейді. Сонымен қатар, үйде оның қызғаныш компаниясы бар - үш ит пен үш мысық.

Image
Image

Кремдердің әсерлі қорапшасы тек Марияға тиесілі - онсыз терісі қатты қабыршақтанып, күйіп қалғандай нағыз қабыршақтармен жабылады. Кремдердің бірі - майлықтармен сүртуге тырысқанымен, саусақтарда әлі де тығыз қабатта қалатын әлемдегі ең майлы май. Ол қыздың терісіне бірден сіңеді - алақандары осындай кремнен кейін де кеуіп қалған көрінеді.

Машада ихтиоз бар. Бұл бірінші кезекте теріні, кейде бронхты және асқазан-ішек жолдарын зақымдайтын генетикалық ауру, деп хабарлады NSO бас генетигі, НММУ медициналық генетика және биология кафедрасының меңгерушісі Юлия Максимова NGS тілшісіне. Новосибирск облысында тек жүз адам ғана осындай аурумен ерекшеленеді, әр түрлі вариацияда.

«Ихтиоздың ауыр түрі немесе жұмсақ [түрі] жоқ - біз оны түзете алдық, ал біз түзете алмадық. Егер біз түзетпесек, яғни [адамға] көмектеспесек, ол ауыр болады.

Бұл пневмония сияқты - егер емделмеген болса, сіз одан өліп кетуіңіз мүмкін », - дейді генетик.

Автокөліктің анасы Наталья Антич перзентханада осы диагнозға таң қалып, ихтиоз туралы ештеңе білмеген - алғашқы некесінде 5 жыл бұрын дүниеге келген үлкен ұлы Данил ондай нәрсемен ауырмаған.

«Шындығында, ми жаман нәрсені ұмытады. Мен оның фотосуреттегі кішкентай, бір жасар бүлдіршіндеріне қарап, оны өшіргім келеді және ешқашан оның су тасқынын көрмеймін!

Сәбилерде ихтиоздың осы түрімен туылған кезде олар полиэтиленмен жабылған тәрізді. Олардың құлағы бүршік тәрізді кішкентай, содан кейін бір ай ішінде олар әдеттегі мөлшерге дейін өседі, бірақ олар әр түрлі. Қабақтар сәл бұралған.

Айтуым керек, біздің Орталық клиникалық аурухана, перзентхана, олар керемет, олар бірден диагноз қойды, алайда олар онымен не істеу керектігін мүлде білмеді - сол кезде », - деп еске алады Наталья.

2000 жылдардың ортасында Рунеттегі ихтиоз туралы іс жүзінде ешқандай ақпарат болған жоқ, ал отбасы мұндай аурумен ауыратындарды ағылшын тілді сайттардан іздей бастады - ағылшын тілінің мұғалімі Наталья көмектесті. Адамдардың, көбінесе американдықтардың оқиғалары және белгілерінің сипаттамасы жаңа туылған Машаның туыстары үшін, тіпті дәрігерлер үшін өмірді құтқаратын нұсқаулыққа айналды.

«Біз онымен бірге ауруханаға өте аз бардық - төртінші күні немесе тағы бір нәрсе - ол әрең тірі еді. Зәрде дәрігер - бөлім бастығы - бірнеше жыл бұрын мұндай күшікті сорып алған. Ол не істеу керектігін білді. Онда бәрі өте қарапайым - нәресте туылған кезде оның терісі жалғыз жараға ұқсайды және оларға дереу антибиотиктер қабылдау қажет. Сізге креммен жағу керек. Мұның бәрі өте оңай, бірақ сіз мұның бәрін білгенде ғана. Сырттай, иә, бұл қорқынышты көрінді.

Мен өзім бұрын терапевт болдым, медбике едім және оның жағдайын жақсы түсіндім. Ол ауруханада қайта тірілгенге дейін менде [айтқым келетін] ниет болды:

«Адамды жайына қойыңыз, тыныш өлсін, қол тигізбеңіз». Ол шүберекке ұқсады - қатты дегидратация, пневмония Дропперлер салынды, инъекциялар - ол реакция жасамады. Бір кезде ол инъекциядан жылай бастады - урра, Құдайға шүкір! Өмірге келді! «

- дейді Наталья Антич.

Ол ихтиозбен ауыратын адамдарды «балық» деп атайтындығына сабырлы екенін айтады, бірақ

Маша өзі кенеттен ұялы телефонның экранынан алшақтап, өзін-өзі қорғауға дайын: «Біз балық емеспіз!»

Шамамен алты ай туылғаннан кейін Машинаның отбасы өмірі тұрақтанды - демікпе, атопиялық дерматит және суық, қыздың дене қызуы 41 градусқа көтерілгенде, енді онша қорқынышты болмады. Ең бастысы, ата-аналар онымен қалай күресуге болатынын және оны қалай емдеу керектігін білді. Олар бұл белгілердің үй жануарларына ешқандай қатысы жоқ екенін анықтады - Маша оларға аллергиясы жоқ.

Мен, әрине, кремдермен нақты квесттен өтуім керек болды - біреуі теріні қатты шағып алады, екіншісі жұмыс істемейді, үшіншісі майсыз. Соңында олар Амазонкаға қажеттісіне тапсырыс берді - ихтиозы бар американдықтар олар туралы жазды - және кремдер тым ұзаққа созылған кезде бүкіл отбасы зардап шекті, содан кейін дәрі-дәрмектерді достары арқылы алуға тура келді.

Енді, 2018 жылы Интернеттегі тапсырыс әлдеқайда жеңілдеді, деп мойындайды Марияның анасы. Сонымен қатар, ихтиозға шалдыққандарды әлеуметтік желілер арқылы табу, ауырған мәселелерді кездестіру және талқылау оңайырақ. Мәселен, Наталья өз мектебінде параллель сыныптан қыз тапты, ол ихтиозбен ауырады және онымен мүлдем ауырмайды - ол үйленіп, ұл туды.

«Маша, қарапайым тілмен айтқанда, адамдарда тер және май бездері жоқ. Тері өте құрғақ және мәселе терінің салқындамауында. Дене мүмкіндігінше салқындатылады, бірақ терлеп, салқындататындай - олай емес.

Біз ауылға шығамыз, кешке серуендейміз. Сіз дымқыл киім киюге болады, бірақ бұл жағымсыз. Тері өте сезімтал.

Жуу процесі де осында - ол ерекше ауыртпалықты емес. Бүкіл эпос - Машаны жууға Бір сағаттай уақыт кетеді - терри сүлгілермен, өкшеге арналған пемза тасымен », - деп түсіндіреді анасы.

Мұндай терінің артықшылығы да бар - мысалы, Натальяға досы қуана айтқанындай, қызда безеу болмайды.

Мектептегі сыныптастар қыздың ерекшеліктеріне тез үйреніп кетті - алдымен олар қарап, оны сұрақтармен бомбалады. Маша бейтаныс адамдардың ортасында болғанын ұнатпайды және олардың қызығушылығын қанағаттандыруға асықпады - ол сөзбе-сөз өз үстелінің астына жасырынды.

«Маша көпшіл емес - оған көп көңіл көтерудің қажеті жоқ (растау кезінде қыз айқайлап:« Мен оны жек көремін! »- М. М.), оның жақында ғана екі досы пайда болды, сол интроверттер пайда болды. Мен [қызыма]: «Сіздер де таң қалатындарыңызды түсіндіңіздер, олар мұндай адамды өмірінде көрмеген! Тек сіз осылай тудыңыз деп айтыңыз, болды» деді.

Олар: «Неліктен сізде кемпір сияқты қолыңыз бар?» Енді сұрақтар жоғалып кетті. Сізге басыңызды жылытудың қажеті жоқ, менің ойымша, адамдар қызығушылық танытуға құқылы, менің ойымша, - деп Антих философиялық тұрғыдан түйіндейді.

Марияның ихтиозға шалдықпаған кіші сіңлісі, 8 жасар Галя бар. Наталья босанғанға дейін, әрине, тарихтың қайталануы мүмкін екендігі туралы дәрігерлермен кеңескен. Бірақ жүктілік кезінде сібірлік әйел арнайы диагноз қоймады, егер бірдеңе болса ауруды анықтайтын еді. Оның айтуынша, бұл мағынасы жоқ: Галя бәрібір дүниеге келген болар еді.

Ұсынылған: