Көптеген адамдар ешқандай себепсіз өмірге шағымданады. Ия, әртүрлі проблемалар бар. Мысалы, ультрафиолет сәулеленуіне сирек кездесетін генетикалық аллергиясы бар 28 жастағы марокколық әйел өзін қорғау үшін скафандр киюі керек.
Марокко тұрғыны Фатима Газауи екі жасынан бастап сирек кездесетін аурумен - пигментті ксеродермамен, ультрафиолет сәулеленуіне жоғары сезімталдықпен ауырады. Қазір әйел 28 жаста және ол жиырма жылдан астам уақыт бойы өзінің «NASA маскасы» деп аталатын қорғаныш маскасынсыз далаға шықпағанын айтты.
Екі жасында Фатима Газауиға ата-анасы терінің сепкілдерінің көптігінен алаңдағаннан кейін ксеродерма пигментозы диагнозы қойылды. Мұндай ауруға шалдыққан адамдар бұлтты күннің өзінде оңай күн батады. Ксеродерма пигментозасы науқастың терісін ультрафиолет сәулеленуінен қалпына келтіре алмайды және терінің құрғауы мен қартаю белгілерін тудырады. Тері күн сәулесінен зардап шегеді, қатерлі ісік ауруларының даму қаупі жоғары. Фатима бүкіл өмірі мен өмірін күндізгі жарықтан аулақ болуға тырысады, бір түнде айтуға болады. Ол SPF 90 күннен қорғайтын крем пайдаланады, оны сағатына бір рет жағу керек. Оның үйіндегі терезелер арнайы ультрафиолет сүзгілерімен жабдықталған. Егер күндіз көшеге шығудың алдын алу мүмкін болмаса, Фатима «ғарышкер шлемін» және қорғаныш қолғабын киеді.
Қыз 13 жасында күн сәулесінде қалу қаупі болғандықтан мектепке баруды тоқтатуға мәжбүр болды. 16 жасында Фатима оның ауруы терінің қатерлі ісігінің даму қаупіне байланысты ерте өлімге әкелуі мүмкін екенін білді. Алдымен бұл оны қорқытты, бірақ содан кейін Фатима өз тарихын осы аллергиямен ауыратын басқа адамдармен бөлісуді шешті.
Осы уақытқа дейін Фатима көз, тіл, мұрын және бастағы проблемалы аймақтарды алып тастау үшін 55 ота жасаған. Бұл ержүрек әйелдің айтуы бойынша, мұндай жағдайда адамның қолынан келетін жалғыз нәрсе - өмірді барынша толық өткізуге тырысу және оптимистік болып қалу.
«Адамдар оның ауруы туралы білуі үшін мен үшін ауруым туралы айту өте маңызды. Мен оптимистпін және көптеген адамдарға шабыт бере алатыныма сенемін. Мен оларға күн сайын бұл соңғы өмір сүргендей өмір сүруді айтқым келеді. Не болса да, өмір қысқа, сондықтан өмірді толыққанды өткізу маңызды », - дейді Фатима.
Сондай-ақ қараңыз - ауыр операцияларды бастан өткерген және өлім алдында тұрған 6 танымал тұлға
Ұнады ма? Жаңартулар туралы білгіңіз келе ме? Біздің Twitter, Facebook парақшамызға немесе Telegram каналымызға жазылыңыз.
Дереккөз
